Kopzorgen | Kom Op Tegen Kanker

Luisteren naar de ervaringen en kopzorgen van mensen met of na hoofd-halskanker (HH-kanker). Dat was het uitgangspunt voor het luisteronderzoek dat Voices That Count opzette en begeleidde in opdracht van Kom Op Tegen Kanker.

Hoofd-halskankers zijn divers en complex. Het gaat om kwaadaardige tumoren in het hoofd- en halsgebied, bijvoorbeeld keelkanker, mondkanker, oorkanker .... De behandeling ervan kan erg ingrijpend zijn en een blijvende invloed hebben op hoe je ademhaalt, eet, drinkt en spreekt. Soms zijn er ook zichtbare gevolgen, zoals littekens in de hals of het gezicht. Niet alleen de fysieke impact op het leven van mensen is groot, maar ook de sociale en psychische effecten zijn aanzienlijk. Meestal hebben personen met/na hoofd-halskanker meerdere vormen van ondersteunende psychosociale en paramedische zorg nodig, ook op de lange(re) termijn. Die zorg speelt een cruciale rol in de ervaren levenskwaliteit.

Kom op tegen Kanker wil bijdragen aan meer doelgerichte en systematische ondersteunende zorg voor patiënten met hoofd-halstumoren en zette hiervoor het project ‘Kopzorgen’ op.

Het vertrekpunt van dit tweejarig project was het luisteronderzoek bij mensen met/na hoofd-halskanker. Wat zijn de ervaringen met deze ondersteunende zorg in het traject van mensen met dit type kanker? Welke zorg wordt systematisch aangeboden, welke niet? Welke zorgen hebben mensen met dit type kanker? Welke noden komen er naar voor? …  Kom op Tegen Kanker vond het cruciaal in dit project om vanuit de ervaringen van de betrokken personen te vertrekken.

Samen met de Stuurgroep van het project Kopzorgen werd de bevragingsstool

voor het Luisteronderzoek ontworpen. Voices That Count leidde 23 Luisterende Oren op die van april tot oktober 2024 op pad gingen om te luisteren naar 177 verhalen van mensen met/na hoofd-halskanker.

Na een doorgedreven analyse werden de resultaten voorgesteld en besproken in verschillende sensemaking workshops. Voices That Count faciliteerde met de stuurgroep en relevante stakeholders een participatieve workshop om samen verhalen te lezen en betekenis te geven aan de resultaten. Nadien werden twee workshops georganiseerd met experten om op basis van de resultaten een eerste set van concrete aanbevelingen en acties te bepalen. 

Op basis van het proces en de resultaten van dit luisteronderzoek gaat Kom Op Tegen Kanker verder met ervaringsdeskundigen en andere belanghebbenden in het project ‘Kopzorgen’, op zoek naar oplossingen en beleidsaanbevelingen.